Téléthon 2017 : Doctissimo s’engage pour la 5e année

Le 8 et le 9 décembre 2017, le Téléthon mobilise toutes les énergies sur les chaînes de France Télévisions et partout en France. Pour la 5e année consécutive, Doctissimo est partenaire de cet événement. Nous vous proposons de découvrir

le parcours de 4 familles ambassadricesengagées dans le combat contre la maladie.

Pour la cinquième année consécutive, Doctissimo est partenaire du Téléthon. Découvrez le parcours d’Anaëlle, Apollo, Lou et Mathilde et leurs parents sur notre site.

Sommaire

  1. Quatre familles seront les porte-paroles du Téléthon 2017
  2. Téléthon : des prouesses scientifiques majeures depuis 30 ans

La 

31e édition du Téléthon, les 8 et 9 décembre, mettra à l’honneur tous ceux qui se battent pour vaincre la maladie. Depuis le 1er Téléthon en 1987, des millions de personnes s’engagent aux côtés des familles : bénévoles, donateurs, chercheurs, partenaires, participants aux manifestations Téléthon ou téléspectateurs… L’événement qui se tiendra en direct sur les différents canaux de diffusion de France Télévision est parrainé cette année par Zazie.Quatre familles seront les porte-paroles du Téléthon 2017Qu’elle résulte d’une transmission familiale ou qu’elle ait surgi comme par effraction, la maladie a touché leur enfant. Qu’elle empêche leur enfant de bouger, qu’elle handicape sa vision ou qu’elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien. Ces familles se battent pourchanger l’avenir grâce à la recherche et pour préserver l’enfance grâce à des moments privilégiés.Pour cette nouvelle édition du Téléthon, la campagne du Téléthon 2017 rassemble mettra en avant quatre familles ambassadrices. Les vidéos des familles seront diffusées pendant un mois jusqu’au 8 décémbre.On découvre ainsi le 

combat de Lou et de ses parents contre une amyotrophie spinale. Cette petite princesse vient de faire sa première rentrée scolaire. Avec le diagnostic, la surprise et la peur sur l’avenir de leur enfant, les parents mais aussi son grand frère s’organisent pour offrir à leur fille une vie aussi normale que possible, avec la difficulté de se projeter. Depuis la découverte du gène de cette maladie en 1995, les essais cliniques de thérapies innovantes se multiplient et la perspective d’un prochain traitement devient réelle.

Annaëlle, 6 ans, souffre d’une dystrophie rétinienne mixte précoce, cette maladie dégénérative attaque sa vision (les bâtonnets et les cônes) très précocement. L’errance diagnostique a duré 2,5 ans suite à un simple bilan ophtalmologique. L’origine génétique de cette maladie a été identifiée très récemment, un premier essai thérapeutique va démarrer en 2018 : ce sera la première greffe de cellules de la rétine obtenues en laboratoire à partir de cellules souches. Face à cet avenir incertain, Annaëlle et ses parents combattent et espèrent avec le Téléthon.

Apollo, 11 ans, est atteint d’une maladie neuromusculaire évolutive. Malgré sa volonté farouche de se battre, Apollo est en train de perdre la marche. Face à ces maladies particulièrement difficiles à traiter parce qu’elles affectent tout le corps, Apollo montre une maturité incroyable. “On s’est dit qu’il fallait faire plein de choses car le temps pour Apollo passe beaucoup plus vite” déclare son père Pchem. Aujourd’hui, cette maladie ne dispose pas de traitement curatif, même si les progrès de la prise en charge ont déjà permis de gagner plus de 15 ans de vie. “Il est très ambitieux. Il a envie d’avoir un prix Nobel ! Il a découvert que Stephen Hawking avait une maladie dégénérative et qu’il avait pu avoir un prix Nobel et trois femmes. Il trouve cela absolument fantastique. Cela lui donne aussi beaucoup d’espoir par rapport à ce qu’il serait capable de réaliser” témoigne sa mère Anne.

Mathilde a 28 ans. A 5 ans, on lui diagnostiquait une myopathie sans pouvoir identifier laquelle. Aidée par sa sœur jumelle et ses parents, elle avait organisé sa vie avec la maladie. A 26 ans, elle bénéficie enfin d’un diagnostic, un syndrome mysthénique congénital. Pour elle, ce diagnostic a ouvert la porte à un traitement. “C’est une nouvelle vie ! Moi qui avais tant de mal à marcher plus de 20 mètres, aujourd’hui je vais au travail à pied. Je prends le métro toute seule, chose que je ne pouvais même pas envisager auparavant. ET maintenant, j’aimerais apprendre à danser” témoigne Mathilde.Téléthon : des prouesses scientifiques majeures depuis 30 ansDepuis la première mobilisation d’une poignée de parents, de chercheurs, de bénévoles et de partenaires, la Génération Téléthon s’est renforcée. En 30 ans, la recherche sur les maladies génétiques est passée d’un désert scientifique et médical à l’émergence des thérapies innovantes, à la multiplication des essais chez l’Homme et aux premiers candidats-médicaments pour des maladies rares. Cette année, es principaux progrès concerne la myopathie de Duchenne (avec un

essai qui a permis de traiter un modèle animal), la myopathie myotubulaire (avec un premier essai de thérapie génique) et les maladies rétiniennes (avec une première greffe de cellules souches pour régénérer la rétine).Pour la 5ème année consécutive, Doctissimo s’associe au Téléthon notamment à travers la diffusion de cette série, pour pouvoir donner le plus grand écho possible aux actions de l’AFM, aux progrès de la recherche et au quotidien des malades. A cette occasion, un 

site dédié à l’AFM-Téléthon est en ligne et Doctissimo mobilisera sa communauté à participer aux différentes actions du téléthon. Une large place sera dédiée à l’appel au don sur le site mais également sur Facebook et Twitter. Doctissimo est heureux aux millions d’internautes qui chaque mois se retrouvent sur Doctissimo le combat de l’AFM. Ce partenariat était pour nous une évidence.Pour découvrir tous les temps forts de cette édition, rendez-vous sur le

site du Téléthon 2017.Le Téléthon est un événement organisé par l’association AFM-Téléthon de parents d’enfants malades et de malades. Il vise à récolter des financements pour la recherche contre les maladies génétiques rares en cumulant les promesses de dons faites sur le numéro unique 3637. Il rassemble chaque année 200.000 bénévoles et plus de 300.000 salariés.

Les familles ont besoin de vos dons.

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